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一針70萬元的天價罕見病藥,誰能負擔起?

近日,一則關於“70萬元一針”的天價罕見病藥的消息引起熱議。 治療脊髓性肌萎縮症的特效藥諾西那生鈉注射液,在中國市場上一針能賣70萬元人民幣,但在澳大利亞只賣約205元人民幣。 此罕見疾病會讓患者喪失行走能力,還會出現呼吸和吞咽障礙。目前國內唯一治療該疾病的藥物一針索價70萬元,還要終身注射,平均每年花費210萬人民幣,相信只有身家數億的超級富豪,才能負擔得起。 該藥物研發公司美國渤健,在美國定價為每針12.5萬美元,折合約87萬元人民幣值! 由於這類基因藥物研發工作,高達50%至75%的臨床試驗都以失敗而告終,因此定價昂貴。澳大利亞地政府將該藥納入當地的藥品福利計劃,政府支付採購價約55萬元人民幣,零售價才得以降低。 國家醫保局表示,由於該藥價格是由藥企自行定價,加上處於市場壟斷,價格一直居高不下。該藥物已被納入醫保談判日程。 在中國香港,昂貴罕見病藥物由政府、慈善組織和個人各支付一部分。有學者提出,設立專門的罕見病的慈善基金或科研基金,多方共付機制或是較好解決高昂藥物方法。